Hospital Dom Malan de Petrolina é pioneiro na infusão de medicação para doença rara

Maria Eduarda Ferreira Santos foi detectada com a Síndrome de Winchester Torg quando tinha de 4 para 5 anos de idade. A doença, que causa dor nos ossos, contraturas musculares espontâneas e atrofia no crescimento, só foi diagnosticada pela equipe de genética do IMIP Recife após meses de peregrinação em hospitais e médicos.

E essa foi apenas a primeira luta dessa guerreira, que hoje está com 13 anos. A doença extremamente rara não tem cura e, até pouco tempo, não havia na literatura médica um tratamento eficaz. Basicamente, ela usava os analgésicos, massagens e compressas como paliativo. Foi quando, no primeiro semestre desse ano, surgiu a primeira luz no fim do túnel para a família da pequena.  

Nessa época, a mãe de Maria Eduarda, foi chamada para tomar uma importante decisão: arriscar uma medicação nova. Trava-se do pamidronato dissódico, um fármaco voltado para a prevenção da osteoporose e da osteogênese imperfeita (síndrome dos ossos de vidro). "Os médicos falaram que não era nada comprovado cientificamente ainda, mas que a medicação poderia trazer benefícios para ela", ressalta Débora Freitas de Oliveira.

Ao observar a filha já bastante debilitada e sem poder ir à escola por não conseguir ficar sentada, Débora optou pelo tratamento alternativo. "A gente tinha que tentar alguma coisa. Não dava para continuar a vê-la sofrendo", garante. Mas, a saga de Maria Eduarda não para por aí não. Para fazer a primeira aplicação do pamidronato ela teve que ir ao Recife.

"A viagem foi bastante incômoda e dolorida para ela. Inclusive, o sofrimento foi tanto que chegamos à conclusão de que se precisássemos ficar viajando para fazer o tratamento nós desistiríamos. Mesmo de avião seria bem complicado, por que ela só poderia fazer o deslocamento em uma maca", relata.

E é nesse momento que o Dom Malan entra na história. Dr. Ruben que é pediatra há anos no IMIP, preceptor e consultor no HDM, soube do caso e resolveu intervir. Através de muita articulação e decisões importantes da direção do hospital veio a vitória: a partir do segundo semestre seria possível realizar a infusão do pamidronato em Petrolina.

"Recebemos a notícia com muita alegria e certos de que, daqui para frente, tudo vai melhorar", disse a mãe em tom de desabafo e alívio. E a aplicação em Maria Eduarda já foi feita no início deste mês. Ela não precisou mais viajar e apresentou alívio dos sintomas. De acordo com a médica que tem feito o acompanhamento da paciente, Hellen Brandão, a conquista é imensa para a família de Maria Eduarda e para o serviço.

"Com este acesso à medicação nós vamos poder acompanhar não só a Duda, mas também outros pacientes que sofrem de osteogênese imperfeita e fazem o tratamento ainda no Recife.  Isso sem falar que a oportunidade trouxe a chance de adquirimos o conhecimento sobre o manejo de uma doença rara e de ter uma equipe treinada por Dr. Ruben para a administração do medicamento", pontua a médica.

O pamidronato dissódico é controlado pelo Ministério da Saúde e de alto custo. Em geral, tem que ser administrado a cada 4 meses. "O que nós esperamos é que surta o efeito esperado e que Maria Eduarda se estabeleça e consiga voltar para a escola, que é o maior sonho dela. Ela saiu do internamento animada e com um sorriso no rosto. Então, as perspectivas são boas", afirma Dra. Hellen.

A garotinha vai ser acompanhada ambulatorialmente no HDM com uma endocrinologista pediátrica e fará as infusões no hospital. Em Recife, daqui em diante, ela fará apenas o acompanhamento com a geneticista.