Cerca de 9,75 milhões de crianças são acometidas por doenças raras no Brasil

Cerca de 9,75 milhões de crianças são acometidas por doenças raras no Brasil. O número, divulgado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), representa 75% do total de casos no país (13 milhões). De acordo com especialistas, ainda que o dado reflita uma alta testagem, há dificuldade de concretizar o processo de investigação em tempo hábil para o tratamento no sistema público.

“As doenças raras acometem todas as faixas etárias, inclusive, pacientes mais velhos, mas o que mais aparece mesmo, por conta do diagnóstico precoce, são dados de bebês e crianças” explica Eliane dos Santos, que é assessora técnica de saúde da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), conhecida como Apae Brasil, e atua há 29 anos na área de doenças raras. “Quanto melhor o diagnóstico precoce, melhor o prognóstico”, completa a especialista...