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24 de Novembro de 2024

Foram encontrados 4 registros para a palavra: Com doença rara

PREFEITURA DE CURAÇÁ ESCLARECE DEMORA NA LIBERAÇÃO DE LEITE PARA CRIANÇA COM DOENÇA RARA

Nesta sexrta-feira (23) nas redes sociais o Senhor José Ambrósio Barbosa da Silva fez denúncia contra o setor de saúde do município de Curaçá, alegando que há dois meses tenta conseguir um leite especial para o seu filho que tem problema de refluxo. Por meio de nota a gestão de Curaçá fez o seguinte esclarecimento:

Esclarecemos que o mesmo tem um filho que está no cadastro social para receber o Leite NAR AR, um leite especial para crianças com refluxo que o município vem fornecendo com frequência a todas as famílias...

Ilhéus: Família de bebê com doença rara faz campanha para achar doador de medula

Uma campanha procura doador de medula óssea para uma bebê de apenas dois meses que mora em Ilhéus, no litoral sul baiano. A iniciativa foi criada por familiares da criança. Segundo a TV Santa Cruz, os esforços são para cuidar da saúde da pequena Cecília Kruschewsky Bastos da Fonseca, que nasceu com uma doença imunológica rara. Até o momento, a criança não teve contato com toda a família devido à baixa imunidade provocada pela doença.

A bebê tem uma descamação na pele diferente de outras crianças. A menina teve de ficar internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) Neonatal por uma semana. Depois de receber alta e precisar voltar para o hospital, a bebê foi transferida para tentar o tratamento em Curitiba, no Paraná...

Com doença rara, baiano lança campanha para arrecadar R$ 140 mil para tratar enfermidade

O baiano Jorge Cleber dos Santos, 45 anos, lançou uma campanha na internet para arrecadar R$ 140 mil. Em 2015, ele foi diagnosticado com uma doença rara, sem cura, chamada Siringomielia, que consiste em uma cavidade dentro da medula espinhal e afeta todo o sistema nervoso. Por conta disso, ele tem muitas dores todos dias. 

A doença está em progressão e ele necessita, com urgência, de uma cirurgia que só é feita em Barcelona (Espanha). Os objetivos da intervenção são estacionar a doença e proporcionar uma vida melhor e sem dor. Atualmente, ele vive a à base de remédios controlados e de uso contínuo, como Gabapentina 300mg, Mytedom 10mg e Baclofeno...

Solidariedade: Menina juazeirense com doença rara realiza sonho de voltar a andar

A pequena Andrezza Laiany, 11 anos, moradora da cidade de Juazeiro-BA, realizou nesta segunda-feira (30) um dos seus maiores sonhos: poder andar com segurança. Andrezza nasceu com uma doença rara, a osteogênese imperfeita, conhecida como síndrome dos ossos de vidro. Por conta da doença, a menina já quebrou 20 ossos e sofre bastantes dores nas articulações. Em 2016 Andrezza precisou passar por uma cirurgia e desde então utilizava uma cadeira de rodas para se locomover.

Com o apoio do empresário baiano Raimundo Andrade, o Raimundinho, e dos oficiais da Polícia Militar da Bahia, Cel. Santiago, Cel. Castro e Cel. Nascimento, Andrezza recebeu de presente, em sua residência, um andador especial para auxiliá-la a andar. O momento foi de muita alegria e emoção...

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