Com doença rara, baiano lança campanha para arrecadar R$ 140 mil para tratar enfermidade

O baiano Jorge Cleber dos Santos, 45 anos, lançou uma campanha na internet para arrecadar R$ 140 mil. Em 2015, ele foi diagnosticado com uma doença rara, sem cura, chamada Siringomielia, que consiste em uma cavidade dentro da medula espinhal e afeta todo o sistema nervoso. Por conta disso, ele tem muitas dores todos dias. 

A doença está em progressão e ele necessita, com urgência, de uma cirurgia que só é feita em Barcelona (Espanha). Os objetivos da intervenção são estacionar a doença e proporcionar uma vida melhor e sem dor. Atualmente, ele vive a à base de remédios controlados e de uso contínuo, como Gabapentina 300mg, Mytedom 10mg e Baclofeno.

“Em 2013, lutei contra uma tuberculose óssea na coluna e foi tratada e curada com medicamentos. Um ano e meio depois, em agosto de 2015, estava trabalhando quando perdi toda força das pernas por um curto espaço de tempo. Procurei um neurologista e ele pediu uma ressonância da coluna toracolombar e veio o diagnóstico que mudaria totalmente minha vida: HidroSiringomielia. É uma doença crônica sem cura e de evolução, é uma cavidade preenchida por um líquido(líquor) dentro da medula espinhal, No meu caso, foi Seringomielia por todo segmento torácico e afeta todo o sistema nervoso central, sendo caracterizada pela degeneração da medula espinhal”, explicou Santos.

A cirurgia e os custos de internação estão em 19.300,00 euros. Além disso, haverá despesas de passagens aéreas, hospedagem, alimentação, medicamentos que devem ser tomados durante seis meses e demais gastos para duas pessoas, pois ele terá que levar um acompanhante.

Para fazer uma doação: Banco: Caixa Econômica Federal Agência: 0672 Operação: 013 Conta Poupança: 62134-6
 Banco: Bradesco Agência: 1425 Conta Corrente: 45101-0