Brasil celebra primeiro Dia Nacional das Doenças Raras em meio a desafios

Nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, o Brasil celebrou seu primeiro Dia Nacional de Doenças Raras. Aprovada no ano passado, a lei¹ que oficializa a efeméride representa mais um avanço no apoio aos pacientes que enfrentam essas enfermidades, um movimento que ganhou força a partir de 2014, com a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Mundialmente, a data é reconhecida desde 2008, quando a Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis trouxe à tona a importância da conscientização sobre o tema.

Se isoladamente as doenças raras afetam poucas pessoas, em conjunto representam um importante problema de saúde, acometendo mais de 350 milhões de indivíduos² em todo o mundo. Trata-se de uma categoria que engloba aproximadamente 8 mil enfermidades², a maioria delas de difícil diagnóstico e com poucas opções de tratamento, o que provoca um forte impacto para os sistemas de saúde e grande sofrimento para os pacientes e suas famílias.

No Brasil, estima-se que existam 13 milhões³ de pessoas com doenças raras, número superior à população da cidade de São Paulo. Como forma de ampliar a assistência a esses pacientes, desde 2014 foram publicados mais de 30 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras, com foco nas enfermidades consideradas prioritárias para o Brasil, como é o caso da polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), ou paramiloidose, mais comum em descendentes de portugueses...

Carnaval não é feriado nacional

Símbolo da cultura brasileira, o Carnaval é a festividade mais popular do país. De Norte a Sul, pessoas celebram a folia ou aproveitam para descansar ao longo de quatro dias. O período, porém, não é um feriado nacional, embora possa ser considerado feriado estadual ou municipal em alguns locais – necessitando para isso de amparo legal.

O Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão editou a Portaria n° 442, de 27 de dezembro de 2018para tratar do trabalho durante as festividades. De acordo com o documento, são considerados pontos facultativos os dias 5 e 6 de março (segunda e terça-feira de Carnaval) e até as 14h da Quarta-feira de Cinzas (dia 7). A portaria é válida para os órgãos e entidades da administração pública federal direta, autárquica e fundacional do Poder Executivo, e também pode ser referência para as empresas privadas em geral. 

As repartições públicas permanecem fechadas nesses dias e só reabrem às 12h da Quarta-Feira de Cinzas. As empresas podem ter expediente normal e exigir que seus funcionários trabalhem...

Secretário da Saúde do Estado inspeciona hospitais durante o carnaval

Com o objetivo de verificar as condições de atendimento da população nos principais hospitais da capital durante o carnaval, bem como fiscalizar o cumprimento das escalas dos profissionais e aferir o bom funcionamento dos equipamentos de imagem, o secretário da Saúde do Estado, Fábio Vilas-Boas, realizou nesta quinta-feira (28) inspeções nas seguintes unidades: Hospital Geral Roberto Santos, Hospital Geral Ernesto Simões, Hospital Geral do Estado e Maternidade José Maria de Magalhães Netto.

“As unidades estão com funcionamento pleno e aptas a atender os casos mais graves”, afirma Vilas-Boas. Esta é a mesma realidade de outras unidades da rede estadual, visto o investimento superior a R$ 2,5 milhões em ações diversas no carnaval, como o reforço dos plantões hospitalares, instalação de três unidades de saúde nos circuitos de Salvador e Porto Seguro para a realização de testes rápidos que detectam HIV, sífilis e hepatites B e C, distribuição de preservativos e campanhas educativas que visam a prevenção de infecções sexualmente transmissíveis e doação de sangue...

Agronegócio é responsável por mais de 100 mil empregos, especialmente em Petrolina e Juazeiro, diz Fernando Bezerra

O líder do governo no Senado, Fernando Bezerra Coelho, defendeu o fim da sobretaxa de 12% cobrada nas exportações brasileiras de uva e manga para a União Europeia. Durante audiência pública com a ministra da Agricultura, Tereza Cristina, na Comissão de Agricultura e Reforma Agrária, o senador citou o grande impacto da sobretaxa na produção dessas frutas na região de Petrolina, em Pernambuco, e Juazeiro, na Bahia. A região é responsável por mais de 90% da produção de uva e manga exportada pelo Brasil.

"Esse agronegócio tem um volume de mais de US$ 300 milhões por ano e é responsável por mais de 100 mil empregos, especialmente em Petrolina e Juazeiro, na Bahia. Por isso, precisamos acabar com a sobretaxa de uva e manga para União Europeia. A gente paga 12% a mais. Chile e Peru não pagam. Isso está tirando o mercado e o emprego aqui no Brasil. Precisamos agilizar o acordo Mercosul - União Europeia em defesa do interesse nacional", ressaltou o senador...

Prefeito Paulo Bomfim assina Contrato e Ordem de Serviço que dão início às obras do Centro Gastronômico de Juazeiro

O Prefeito de Juazeiro, Paulo Bomfim e os representantes da empresa Donkey Beer, Hemerson Castro, Ubiratan Rios e Ubiratan Filho, oficializaram nesta quinta-feira (28) a assinatura do contrato de Concessão de uso de bem público, a título oneroso, destinado a implantação do Centro Gastronômico, Cultural e Lazer, bem como a Ordem de Serviço autorizando início imediato das obras de requalificação dos espaços dos antigos galpões da FRANAVE.

O ato aconteceu em uma concorrida solenidade no gabinete do prefeito no Paço Municipal, e contou com a participação do Assistente Especial da Casa Civil, Isaac Carvalho, que esteve representando o Governador do Estado, dos deputados estaduais Roberto Carlos e Crisóstomo Lima (Zó), o presidente da Câmara Municipal de Juazeiro Alex Tanuri, secretários de governo, vereadores, autoridades locais, imprensa, comunidade, entre outros. Após a Assinatura o prefeito acompanhado dos empresários e equipe de Governo visitou os Galpões para acompanhar o início das obras...

Delatores da OAS revelam pagamentos a Cabral, Aécio, Serra e mais 18

Ex-funcionários da OAS revelaram em delação premiada que a construtora distribuiu cerca de R$ 125 milhões em propinas e repasses de caixa dois a pelo menos 21 políticos de oito partidos entre 2010 e 2014. O relato é parte da delação de oito ex-funcionários que atuavam na "Controladoria de Projetos Estruturados", o departamento clandestino da empreiteira. Os depoimentos foram homologados pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado e o conteúdo era mantido em segredo, mas foi divulgado pelo "O Globo" nesta quarta-feira (27).

De acordo com a publicação, entre os acusados de receber propina estão o senador José Serra (PSDB-SP), o deputado Aécio Neves (PSDB-MG), o ex-prefeito Eduardo Paes e o ex-governador Sérgio Cabral. Procurados pela reportagem, eles negaram as acusações ou não quiseram comentar. O esquema de propinas pagas pela OAS envolvia ainda o superfaturamento de obras, como estádios da Copa de 2014, a transposição do Rio São Francisco, o Porto Maravilha, no Rio, e a Ferrovia de Integração Oeste-Leste, além de empreendimentos no exterior...

SINDILOJAS, CDL e ACIAJ informam funcionamento do comércio de Juazeiro no período do CARNAVAL Oficial

Veja nota abaixo:

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Afastado gerente de banco envolvido em confusão com cliente que denunciou racismo e levou mata-leão de PM

O gerente da Caixa Econômica Federal envolvido em uma confusão com um cliente em Salvador, foi afastado das atividades. A informação foi divulgada no site da Caixa na manhã desta quarta-feira (27). Na confusão, o cliente relatou ter sido vítima de racismo e foi agredido por policiais militares acionados pelo gerente. Crispim Terral, de 34 anos, postou a denúncia nas redes sociais, acompanhada de um vídeo onde um policial aparece dando um "mata-leão" nele.

Na manhã desta quarta-feira, Crispim foi até a 1ª Delegacia, em Salvador, para denunciar o gerente do banco que aparece na imagem pedindo que os policiais algemassem Crispim. No vídeo, o gerente aparece dizendo: "Não negocio com esse tipo de gente"...

Prefeitura de Sobradinho concede reajuste acima do piso nacional para professores, com pagamento já para fevereiro

A Câmara de Vereadores de Sobradinho aprovou em sessão extraordinária ocorrida nesta terça-feira (26), projeto de lei de autoria do executivo municipal que concede reajuste de 4,17% para os professores da Rede Municipal de Ensino e de 4% para os demais servidores.

A gestão municipal, o legislativo e a diretoria do Sinserb envidaram esforços para que a proposta de reajuste fosse aprovada ainda em fevereiro, para que o pagamento fosse efetuado neste mês. Portanto, pela primeira vez na história, todos os servidores receberão os salários reajustados em fevereiro, e não nos meses subsequentes, como acontecia nos anos anteriores...

Equipe de enfermagem do HDM/IMIP dá início a grupo de orientação às gestantes

Com o objetivo de tirar dúvidas das futuras mamães com relação ao trabalho de parto, profissionais da enfermagem deram início hoje (25.02) a um projeto de orientação às grávidas da triagem e sala verde. A iniciativa está sendo encabeçada pelo residente em enfermagem obstétrica, Lucas Belfort, com o apoio da interna Geissica Lima, da R2 Fernanda Brito, demais enfermeiros e técnicos do setor.

A proposta consiste em esclarecer as dúvidas mais comuns das mulheres relacionadas ao parto e pós-parto, como métodos não farmacológicos para o alívio da dor, indução, benefícios do parto normal e primeiros cuidados com o recém-nascido. Na edição piloto os profissionais realizaram uma dinâmica de verdades e mitos, e utilizaram um modelo realístico de simulação gravídica...

PREFEITURA CONCEDE REAJUSTE DE 4,17% E JUAZEIRO CONTINUA PAGANDO SALÁRIOS ACIMA DO PISO NACIONAL AOS PROFESSORES

A Câmara de Vereadores vota, na sessão desta terça-feira, 26, o projeto de lei de autoria do executivo municipal que concede reajuste de 4,17% para os professores da Rede Municipal de Ensino. Nos anos de governo do PCdoB, os educadores conseguiram elevação superior a 100% na remuneração.

Outro projeto de lei enviado pelo prefeito Paulo Bomfim assegura correção no cálculo da VPNI, gratificação surgida na implantação do PCCR. O cálculo da mesma segue uma linha individualizada e atende a reinvindicação da APLB Sindicato...

Conheça os benefícios do abacaxi,  o produto destaque da cotação desta terça-feira (26)

O abacaxi é uma fruta tropical da família das frutas cítricas, como a laranja e o limão, que são ricas em vitamina C e outros antioxidantes, nutrientes essenciais para garantir a saúde.

Esta fruta pode ser consumida fresca, desidratada ou na forma de conservas, sendo adicionada em diversas preparações como sucos, sobremesas e doces. Quando na forma de conserva ou desidratada, deve-se dar preferência ao abacaxi sem adição de açúcar...

POSTE AMEAÇA DESABAR NA AVENIDA LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA EM JUAZEIRO (BA)

Dois munícipes Sérgio Araújo e Honny encaminharam mensagens via whatsapp e fotos do perigo que ronda os juazeirenses que realizam caminhadas na Avenida Luiz Inácio Lula da Silva entre os bairros Maria Gorete, Novo e Centenário. Segundo os denunciantes, vários postes já despencaram em razão da ferrugem, a sorte é que ninguém foi ferido. “Aí Geraldo me ajude a chegar até os governantes. Os postes de iluminação estão se acabando e a avenida tá ficando no escuro aqui no Novo encontro” declarou Sérgio Araújo.

NOTA SESP..

Ministro da Educação pede que escolas toquem hino nacional e crianças sejam filmadas

O Ministério da Educação (MEC) mandou nesta segunda-feira (25/2), para todas as escolas do país um e-mail pedindo que as crianças sejam perfiladas para cantar o hino nacional e que o momento seja gravado em vídeo e enviado para o governo.

O e-mail pede ainda que seja lida para elas uma carta do ministro Ricardo Vélez Rodríguez, que termina com o slogan do governo "Brasil acima de tudo. Deus acima de todos."..

ARTIGO - OS RELACIONAMENTOS AINDA SÃO ASSIM? OU JÁ FORAM ASSIM?

Um relacionamento quase sempre se inicia, ou se iniciava? Com um enamorar das pessoas que se sentem atraídas uma pela outra e vice-versa, acontece uma espécie, de atração física espiritual, que na gíria popular prefere chama-lo de “química”.

Então, teria uma aproximação lenta ou rápida, dependendo das pessoas envolvidas neste momento de descoberta; este momento parece se misturar com uma “coisa” ou sentimento chamado paixão, este deixa as pessoas “cegas” e faz as mesmas tomarem decisões quase que absurdas, mas, gostosas, que eleva o ego de tanta satisfação...

Prefeito Paulo Bomfim autoriza reajuste salarial e outros benefícios para a Guarda Municipal, fiscais, engenheiros e arquitetos

Servidores da Guarda Municipal, fiscais de Postura, de Obras e de Saneamento, como também engenheiros e arquitetos efetivos, começam a semana com uma ótima notícia. O prefeito Paulo Bomfim assinou nesta segunda-feira (25), no Paço Municipal, o Projeto de Lei que autoriza reajuste de 3,75% no salário base dessas categorias, além de outros benefícios.

Paulo Bomfim ressaltou a importância da valorização dos servidores. “Essa é uma das prioridades da nossa gestão porque entendemos ser algo que traz muitos benefícios para todos os juazeirenses. Ganham as categorias, que passam a ter ainda mais ânimo e compromisso em suas atividades e também ganha a população, que recebe um serviço eficiente e qualificado”. ..

Familiares se emocionam durante homenagem de Lídice a Moa do Katendê

Ao som de atabaques, berimbaus e de um  Afoxé, a deputada federal Lídice da Mata (PSB-BA) homenageou, sábado (23), o mestre de capoeira e produtor cultural Moa do Katendê. Ela entregou a familiares do artista, que foi brutalmente assassinado em outubro do ano passado, a Comenda Câmara Cascudo, que reconhece a importância de personagens para o fomento da cultura. O evento, que ocorreu no Colégio Fernando Civita, na comunidade de Dique Pequeno, em Salvador, contou com a presença de filhos e sobrinhos de Moa, capoeiristas, músicos e estudantes. Também participaram das homenagens, as secretárias de Estado Arany Santana (Cultura) e Fabya Reis (Promoção da Igualdade Racial), além dos vereadores Silvio Humberto e Marta Rodrigues, bem como integrantes de movimentos culturais da cidade. 

"Ninguém pode proibir os grupos capoeira de se apresentarem, não se pode ir contra o candomblé ou qualquer manifestação afro-religiosa, pois essas questões não dependem de governos e de presidente da República, pois suas manifestações estão asseguradas na Constituição Federal. E hoje aqui estamos fazendo uma homenagem que significa o início a uma série de manifestações de repúdio à violência na política, de reafirmação da nossa cultura afro-brasileira e de que a nossa luta continua", afirmou Lídice...

Vídeo institucional mostra história da juazeirense e convoca torcedor a manter o projeto

Fundada em 2006, há pouco mais de 12 anos, a Juazeirense já ganhou o respeito na Bahia e no Brasil, pelas conquistas em tão pouco tempo. Campeã baiana da segunda divisão em 2008, ganhou o acesso a leite do Campeonato Baiano e foi pontuando no Ranking da CBF até se consolidar como 3ª força do futebol no estado e a 67ª no país, com acessos ao Brasileiro da Série D, Série C e Copa do Nordeste e Copa do Brasil.

Um vídeo produzido pela Nativa Comunicação, com imagens e edição de Emerson Leite e direção de Bruno Lopes, mostra um pouco da história do Cancão de Fogo e convoca a região a manter o projeto vivo, comparecendo aos jogos e se tornando um sócio torcedor...

Esbanjando alegria, bloco 'Sou Legal, Sou Especial' anima ruas de Petrolina com tradicional frevo

O centro de Petrolina parou, nesta sexta-feira (22), para receber o primeiro bloco de Carnaval a desfilar pela cidade. Com muita alegria e animação, o 'Sou Legal, Sou Especial' fez os participantes e também pessoas que passavam pelo polo comercial do município, dançarem, cantarem e se divertirem  ao som do frevo e marchinhas na Frevuca.

O bloco é composto de pessoas, familiares e amigos de pessoas com deficiência e já está na sua 14ª edição. A agremiação conquista seguidores a cada ano, entre os novos foliões, está o João Miguel de quase 3 anos. O pequeno, que é diagnosticado com espectro autista, estava com a avó por acaso no centro da cidade quando viu o bloco passar e não conseguiu mais ficar parado...

Nota de Esclarecimento: Funcionamento comércio período de Carnaval

 O SINTCOPE – Sindicato dos Trabalhadores do Comércio de Petrolina/PE e o SINDILOJAS – Sindicato do Comércio Varejista de Petrolina/PE, em virtude das controvérsias geradas em torno do "período de carnaval", vem comunicar  às respectivas categorias, que o dia 04/03/2019 (segunda-feira), o comércio abrirá normalmente.

Comunica ainda, que o dia 05/03/2019 (terça-feira), caso o lojista faça a opção pela abertura neste dia, não há incidência de hora extraordinária, tendo em vista não ser feriado, podendo, inclusive, em caso de fechamento, utilizar dessas horas - não trabalhadas – por meio de compensação com os seus funcionários, em outro dia.   ..