UPAE e HDM lembram Dia Mundial das Doenças Raras

O dia 28 de fevereiro é conhecido como Dia Mundial das Doenças Raras em 70 países do mundo. A data tem como objetivo conscientizar o público em geral, profissionais de saúde e os governantes sobre os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores, assim como familiares e cuidadores, enfrentam para conseguir um diagnóstico correto, tratamento e cura. 

Estima-se que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. No Brasil, de acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente, o país conta com 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, que, por norma, são doenças de origem genética e que se manifestam nos primeiros dias de vida da criança. 

As doenças raras possuem entre 6 e 8 mil tipos diferentes e são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. 

A mensagem principal do ano de 2022 para o Dia Mundial de Doenças Raras, estabelecido pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis), é "Compartilhe suas Cores". A instituição foi a primeira a celebrar a data em 2008, almejando apoiar mais tratamentos e pesquisas.  

Serviços 

A Unidade de Pronto Atendimento e Atenção Especializada e o Hospital Dom Malan, unidades de saúde pública do Governo de Pernambuco em Petrolina - PE, neste dia, chamam a atenção para estas enfermidades que geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. 

Os dois serviços não são referência para o diagnóstico ou tratamento de doenças raras, mas, de certa forma, colaboram para a investigação de casos incomuns ou de difícil diagnóstico. 

A UPAE, através da sua atenção especializada, oferece 16 especialidades médicas, e o Hospital Dom Malan, também conta com o ambulatório, o ensino e pesquisa, que se propõe a analisar mais profundamente as possibilidades diagnósticas. 

Além disso, o Dom Malan realiza certos tipos de exames mais complexos e possui pacientes fazendo infusão de medicação para algumas doenças raras. 

Existe tratamento pelo SUS e as pessoas devem se informar a respeito nas secretarias de saúde dos municípios, pois a atenção básica é a porta de entrada do paciente na rede pública de saúde.